Il punto di vista di Boccardi

Se devi provare di essere malato, non puoi guarire. La lezione oggettiva della fibromialgia
Hadler NM. Spine 1996: 21(20); 2397-400.

Mi piacerebbe molto sapere quale è la "specialità" del dott. Hadler, autore dell'articolo, indicato genericamente come appartenente al Dipartimento di Medicina dell'Università della North Carolina. Certo che nel suo pensiero, mirabilmente espresso, ritrovo molte delle convinzioni che sono o dovrebbero essere a fondamento del comportamento professionale del riabilitatore: la distinzione tra impairment (danno? menomazione? segno e sintomo? difficile da tradurre) e disabilita', la differenza tra essere malato e non star bene, tra curare una malattia e prendere in carico una persona che non sta bene.

Indubbiamente Nadler e' facilitato dalla ricchezza lessicale della lingua inglese, vedi l'esempio della difficile traducibilità, in italiano, di termini come impairment o disablement, o all'esistenza, per definire la malattia, di tre quasi sinonimi, ma con sfumature di grande pregnanza semantica: disease, la malattia in se stessa con il suo 'quadro clinico", illness, l’essere malato, lo stato di malattia, sickness, il sentirsi malato.

Davvero rivelatrice mi sembra l'identificazione di uno stato di vulnerabilità della persona, dinamico e diversamente rappresentato nei diversi individui, sui quali l'atteggiamento della 'medicine', e quello del medico in particolare, incide profondamente e a volte irreversibilmente. Val forse la pena di ricordare che Ivan Illic, il grande saggio, ci ammonisce da tempo che la persona che entra nell'ambulatorio di un medico vi entra con dei problemi e ne esce con una o più malattie.

La ricerca ostinata di segni e sintomi, la consegna al paziente di una serie di informazioni non facili da comprendere e da digerire (quanti pazienti vengono da noi affermando che ' hanno la cervicale'?), 1' ostinazione a voler racchiudere segni e sintomi in contenitori, in sacchetti con su una etichetta che ci serve per pronunciare una diagnosi, e in qualche caso, non frequentissimo, una conseguente terapia efficace. Per non parlare dell'ambiguità dell'etichetta: chi sarebbe, in coscienza, in grado di definire senza perplessità cosa si debba intendere veramente con una diagnosi di 'distonia' o di 'aprassia'? O dell'assoluta inutilità' della formulazione di diagnosi, come la frequentissima 'lombalgia', che si limitano a fotografare, con qualche pompa ma senza nessuna utilità, quanto il paziente ci segnala. Per non parlare del potere terrificante, se non accuratamente disattivati dal curante, di certi referti, specie radiologici, che sembrano nascondere misteriosi mali, certo gravissimi e forse mortali: spondilodiscoartrosi con osteofitosi marginale di notevole entità', in un soggetto di settanta anni! E della necessita' di riempire dei sacchetti preconfezionati, che aspettano di essere colmati con casistiche di ignari individui che vengono sezionati e tartassati alla ricerca di segni che noi riteniamo non possano non essere presenti. La saga della fibromialgia evocata da Nadler e' davvero esemplare. E' difficile dimenticare la seria ricerca nella quale due gruppi di esperti, l’uno in sindromi fibromialgiche, l’altro in sindromi miofasciali, sono stati richiesti di porre la diagnosi su un unico nutrito gruppo di soggetti e non si sono trovati concordi praticamente su nessuno dei casi, tra l'altro curiosamente attribuendone il maggior numero alla competenza del gruppo avverso.

Sante parole, quelle di Nadler, che ci debbono convincere ancora di più che più importante della malattia è la persona che non sta bene: e intensificare la nostra disponibilità all'ascolto, all'empatia, al porsi dalla parte del paziente.

Vi è stata e vi è ancora una importante discussione sul fatto che debba o no esistere il 'medico placebo' . Ben venga il medico placebo se e' in grado di impedire che il proprio paziente, per ottenere ascolto, debba dimostrare di essere malato.